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中国百万艾滋病患者的隐匿人生 [复制链接]

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只看楼主 倒序阅读 使用道具 楼主  发表于: 2021-08-09
2021年8月8日 第一财经 企鹅号

“每吃一次药憎恨会增加一点。”
查出HIV病毒二十年后,韩阳仍觉得意难平,“为什么我感染了?”
2002年的一次献血令他感染上了病毒,此后主要靠国家免费的药物或者价格低廉的仿制药物抵抗病毒对身体的侵袭。
这是艾滋病患者个体的隐秘挣扎,他们不敢将病情告诉同事,甚至难以向家人开口;这同样是公共卫生体系与这一顽固传染病的持久战争,中国有110万类似韩阳的艾滋病患者。
患者如果能在感染病毒的早期就接受治疗,对于提高生存质量和阻断艾滋病传播的效果立竿见影,但接受第一财经记者采访的疾控专家均表示:早发现,很难。
隐秘的病人
越来越多的老年人被发现感染了艾滋病。
2020年中国新确诊的60岁以上男性HIV病毒感染者23976人,而当年的新发现艾滋病人及感染者共计131671人,老年艾滋病患者的占比达到了18%。
卢洪洲教授告诉第一财经记者上述这组数据,他任职的上海公共卫生临床中心是上海收治艾滋病患者的定点医院。
“这些老人得了艾滋病自己不知道,到医院检查出非常晚期的肺炎、淋巴瘤、脑膜炎、败血症,结果发现还患有艾滋病。”据卢洪洲介绍,七成以上感染艾滋病病毒的老人并非在专项检查中发现,而是在医疗机构检查其他病症时确诊的。
老年人感染艾滋病的情况,揭示了中国文化中隐秘的角落。
如果说青年一代已经接受了更好的性教育,性也不再是讳莫如深的话题,那么老年人的性需求仍然难以被理解和接受,但它又是切实的存在。
“现在50岁其实还属于年富力强。生活水平也都提高了,性的需求也都还有。”济南市市中区疾控中心艾防科科长李辉接受第一财经记者采访时表示。这是一条艾滋病传播的隐秘链条,且呈现明显的区域特征。“四川、广西这些地方,老年人群感染率要高很多”。
在其他城市,艾滋病的传播则呈现另外的特征。比如李辉所在的济南,艾滋病病患中男男性行为更突出,“当地还是以男男同性性行为的感染为最主要的途径。”
1981年,美国发现了全球第一例艾滋病患者,此后这种传染疾病在全球其他地方传播。血液、性和母婴是艾滋病病毒的三条传播途径。
韩阳告诉第一财经记者,他是在2002年7月的一次献血过程中感染了艾滋病病毒。血液传播,是中国早期艾滋病病人感染的主要途径。比如一度沸沸扬扬的河南艾滋病村村民的感染,主要是因为不规范的采血、卖血行为。随着国家治理,不卫生的采血、输血行为得到了遏制,艾滋病的血液传播路径已经基本被掐灭。如今,通过血液传播艾滋病的比例已经非常低,它与吸毒等行为导致的感染比例不到5%,而不安全性行为所占比例已经上升到了95%。艾滋病感染风险较大的不安全性行为包括没有保护的男性同性性行为、非固定性伴侣性行为、有偿性行为等。
同性恋在中国仍未得到社会的广泛接纳,绝大多数的同性恋者处于“地下”状态,而男男性行为感染艾滋病的比例相较其他人员更高。中国疾控中心官方网站援引国家监测数据表示,“男性同性性行为者每100人中约有8人感染艾滋病病毒。”
据韩阳对周围病友的观察,很多患者并不会告知家人,“只是自己知道的情况是比较多的。”绝大多数的艾滋病患者处于隐匿状态,这实际是一个庞大的人群。根据UNAIDS的数据, 至2020年,我国知晓自己感染情况的HIV患者约110万。
爱滋病的防治,对于中国、对于全球范围内的国家都是巨大的挑战。2019年全球范围内有69万人死于艾滋病相关疾病。在中国,据卢洪洲教授提供的数据,2020年艾滋病死亡人数为5.1万。如果能够做到早发现,这一数字本可以更低的。
“一个感染者,早期发现进行抗病毒治疗,他没有传染性,他的寿命跟正常人也是相差无几。”卢洪洲对记者表示,“既然治疗效果这么好,为什么还会(这么多)死亡呢?因为38.8%都是到非常晚期才发现。”
安全套的使用率“上不去了”
“我们(国家)现在采取的措施是只要发现就治疗,中国患者治疗的成功率比全球平均水平要高很多。现在我们非常大的不足就是感染了以后没有及时发现,到了非常晚期了才发现。这意味着他诊断为艾滋病时候已经感染了三五年,甚至更长时间,而在过去的三五年甚至更长时间里他作为传染源又传染了很多人。”卢洪洲教授对记者表示,“目前中国面临的最大挑战,是要发现所有的感染者。”
地方疾控中心是艾滋病知识普及和检测的前沿阵地。从李辉的观察来看,在艾滋病重点人群里,男男同性性行为人群的艾滋病自我检测工作更容易推进。
“现在男男同性人群,尤其是年龄段比较小的,比如20岁到40岁之间,他们获得信息的渠道比较多。我们的志愿组织和志愿者能够深入到20~45岁之间的男男同性性行为人群。”李辉告诉记者,“他们很多人已经有了自己定期做检测的意识,也能够看到成效。”
艾滋病检测在性工作者人群中的推进则不像男同性恋群体那么顺利。
性工作者散布和隐匿到了网络里。当面对面的寒暄交流,变成了网络字符的时候,疾控中心的人员和性工作者之间的信任更难建立,即便有了初步的接触,彼此间的信任感也是细弱游丝。
如果性工作者有固定的实体营业地点,“你进去之后也不能直接让人家查艾滋病。你首先就是嘘寒问暖,再就是拉拉家常。你需要打很多的铺垫,而且人家还得排除你和公安是否有关系。”李辉表示,“我们多去几趟就好吧,因为首先她要知道我们无害,第二才能知道我们对她有意义,信任关系才能慢慢建立。”
在疾控中心和性工作者之间的互动,关键在于不要让后者感觉到这是一场对立的猫鼠游戏。双方之间的信任需要时间,在这之后,疾控中心的人员得以向她们推广艾滋病的防治和检测。
移动互联网时代,这一切变得更难实现了:难点并不在于锁定这一特定群体,而是“建立关系太难了”。李辉说,“人家从网上散布信息就是招嫖客的。我们如果说是疾控中心的,那不就把你拉黑了吗?你根本就到不了面对面交流那一步。”
好在,性工作者的艾滋病检出率一直比较低。原因在于,在不掺杂个人情感往来的性交易过程中,安全套的使用率比一般人群的安全套的使用率都要高。
“我觉得最有风险的依然是男男同性性行为人群,因为他们的交流还是基于情感或者身体需要,很少涉及金钱交易。在这种情况下,安全套使用率就固定在那了,上不去了。”李辉表示。
“再多活个六十年”
从艾滋病的第一例病患被发现,它就被打上了标签。
1981年,美国出现的首例患者是一位同性恋者,该国早期发现的艾滋病病例和因此而死亡的患者大多数都是男同性恋。
“从一开始的时候,它就是和同性恋、性联系在一起了。艾滋病歧视从哪来的?艾滋病的歧视从美国来的。”李辉认为。
即便是那些通过血液或者母婴传播而染上病毒的患者,也难以逃脱歧视。
“有的人感染了,如果社会没有偏见,他赶紧查一下,查出来了赶紧吃药就完了,谁都好。但是他不敢去查,查了后吃药都不敢告诉自己家里人。我觉得对于这个群体,社会还是要非常公平地看。”前沿生物董事长谢东接受第一财经记者采访时说。前沿生物是一家生产艾滋病药物的本土创新企业。“我们曾在凉山治疗一些母婴阻断失败,生下来就感染的小孩。你说他多无辜,对吧?社会还是瞧不起他。”
李辉观察到,艾滋病往往导致患者的病耻感和低自尊。这种病耻感,一定程度上影响了潜在艾滋病患者自我筛查的意愿。国内目前检测出的艾滋病患者,大多数并非因为后者主动寻求HIV病毒检查,而是一种间接的结果。比如人们出现其他方面病症,需要在医院做血液检查,而检测出了艾滋病病毒。
在一些艾滋病多发的大省,医疗机构对于艾滋病的筛查更加严格。“比如说云南有自己单独的艾滋病防治条例,简单粗暴一点说叫‘逢血必检’,也就是说你到医院看什么病都会查。”李辉对记者表示。
标签化地对待艾滋病,伤害的不只是病患。
世界“艾滋病和人权国际准则”认为,由于绝大多数的传播是在被感染者对自己的感染情况并不清楚的情况下发生的,因此歧视和惩罚会迫使他们转入地下, 扩大新的感染, 也会转移社会对遏制艾滋病传播有效措施的关注和资源投入。
中国自2004年开始正式施行针对艾滋病患者的“四免一关怀”政策,针对农村和城镇经济困难的艾滋病患者免费提供抗病毒治疗。这是当前中国艾滋病患者获取药物的最主要途径,大量患者得以接受正规治疗,提高了生命质量。
同时,艾滋病的防护体系也有许多要补足的地方。如果艾滋病人患上了其他疾病,普通医院拒绝治疗的情况并不少见。“今天住院了,不能说(是艾滋病患者),说了今天就住不进去;不说的情况下,第二天基础疾病的筛查发现了,医生马上就让出院。”韩阳对第一财经记者表示。
而国内的艾滋病定点医院又比较少。目前一些城市、甚至省份只有一家定点医院。李辉认为,国内各个城市应该适当增加定点医院的数量。
“医院之间有了竞争,医疗水平等各个方面都会产生改变。当人有选择的时候,他的感受会好很多。”李辉说,即便患者经过选择后使用同样的疗法和同样的药物,“可以选择是一件非常非常好的事儿。”
目前国内的艾滋病患者为数不少,每年新增病例超过十万。早发现早治疗,对于个人和社会来说都是最好的选择。
“如果20岁刚刚得病,我们现在就给患者吃药,他的寿命可以达到80岁,再多活个六十年。”卢洪洲说。
(实习生元贞霓对此文亦有贡献。韩阳系化名)

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